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北京病痛挑战公益基金会今年1月发布的“医保纳入后患者用药负担情况研究”显示，目前，有的地区大病保险已经和门诊特慢政策进行衔接。但由于纳入门诊特慢的“国谈药”很有限，更大比例的罕见病患者无法在门诊取药时启动大病保险。

以广东为例，该省有较为完整的国谈药“双通道”和单独支付政策。根据2023年8月广东省医疗保障局发布的《关于做好医保药品单独支付保障工作的通知》，以国谈药为主的403个药品门诊报销不设起付线，包括此前在医保谈判中遭遇“灵魂砍价”的诺西那生钠、利司扑兰等。上述研究显示，在广州，一类药品先行自付15%，报销60%，单独支付不设起付线，年度统筹基金最高支付326850元，根据利司扑兰门诊年治疗费用113400元计算，则可报销57834元，个人及家庭需自付约49%。由于该药物对应适应证脊髓性肌萎缩症(SMA)不属于广东门诊特定病种范畴，无法享受大病保险的二次报销。

“单独支付”是指参保患者就医期间使用国谈药时，药品费用由基本医疗保险统筹基金与定点医疗机构单列结算，不纳入相关额度。需要注意的是，单独支付政策在不同医保统筹区政策也存在差异，有的地区仅针对“国谈药”，有的则纳入了一些转入常规目录管理的药物。

陈昊介绍，“单独支付”本质上是针对医保药品目录内的一种待遇清单。起初，单独支付是针对一部分高值药品，包括一些罕见病用药，给予它们比一般乙类药更优的报销条件，例如，不设支付起付线，封顶线参照住院进行管理，更多

的报销比例等。目前，四川、湖南、湖北等地已将常规用药中的少量高值药、一些转入常规管理的罕见病用药，纳入单列支付清单。账号主体严格遵守落实法律法规、社区规则和专项行动要求。依法处置问题突出、情节严重的网站平台和账号。

3.“清朗·打击违法信息外链”专项行动。坚决打击利用各种“暗号”“套路”发布非法外链，严防通过将用户引流到隐蔽环节或境外网站等形式，发布传输色情、赌博、网络水军等违法信息。督促网站平台持续加大对图形化、符号化等各类引流变形体的识别打击力度，开展跨平台联动，排查处置引流信息指向的黑灰产群组、账号、APP，违法犯罪线索及时移交公安机关。

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